Anfrage im Dt. Bundestag zur Situation der Patientinnen und Patienten mit CFS

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Danke, Castor, daß Du genauer beschreibst, wo Deiner Meinung nach die Reise langgehen kann.

Jetzt verstehe ich besser, was Du meinst.

die Versuche, einzelne Abgeordnete anzuschreiben, sind bislang alle kläglich gescheitert

So ist es. Viele hundert Mal von Vielen probiert.

Deshalb muss Druck her!

Ja, das ist der Punkt.

wenn man den Initiatoren der LINKEN anhand von Zahlen präsentieren könnte, dass ihr Vorstoß äußerst positiv registriert wird.

Und damit meist Du jetzt (wie oben geschrieben) „lediglich“ die Zahl der Klicks auf den Text der Anfrage???

Wenn es stimmt, was Dagegol geschrieben hat, müßte sich der Bundestag nach 14 Tagen mit der Anfrage befassen? Die wären um. Auf den Seiten von Bundestag und LINKEN ist bisher nichts zu finden.
 
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Zitat:"die Versuche, einzelne Abgeordnete anzuschreiben, sind bislang alle kläglich gescheitert"
So ist es. Viele hundert Mal von Vielen probiert.

Aber warum? Woran hat es in der Vergangenheit gelegen. Und warum hat es dann dieses Mal geklappt?


Wenn es stimmt, was Dagegol geschrieben hat, müßte sich der Bundestag nach 14 Tagen mit der Anfrage befassen? Die wären um. Auf den Seiten von Bundestag und LINKEN ist bisher nichts zu finden.

Das mit den 14 Tagen stimmt. Das habe ich von einem MA des Deutschen Bundestages. Die Frage ist, ab wann die 14 Tage zu zählen beginnen. Auf jeden Fall nicht am 07.02.13. Die erste offizielle Veröffentlichung auf den Internetseiten erfolgte per 18.02.2013. Aber wir reden hier nach wie vor über eine elektronische Vorab-Fassung. Ich könnte mir also gut vorstellen, dass es erst der lektorierten Druckfassung braucht (auf die unterhalb des Dokumentes hingewiesen wird), damit die Bundesregierung überhaupt aktiv werden muss.

Alles was Politik angeht, braucht Geduld. Und auf ein oder zwei Wochen mehr oder weniger kommt es doch jetzt auch nicht mehr an. Oder?
 
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Aber warum? Woran hat es in der Vergangenheit gelegen.
Wer kann das wissen. Oder meinst Du, man bekommt zur Sache keine Antwort, aber stattdessen eine Begründung, warum nicht geantwortet wird?

Und warum hat es dann dieses Mal geklappt?
Wenn Du mehr weißt, klär uns bitte auf, wer, wem, was geschrieben hat. Du kannst Dich ruhig darauf verlassen, dass alle Anstrengungen bislang fruchtlos blieben; seit Jahren!
 
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Du kannst Dich ruhig darauf verlassen, dass alle Anstrengungen bislang fruchtlos blieben; seit Jahren!

Man sollte ALLES, wirklich jeden kleinen und großen Versuch, jedes Gesuch privat oder "öffentlich", feinsäuberlich dokumentieren und an einem sicheren Ort bündeln und für etwaige Unternehmungen parat haben.

Somit kann man später zumindest vorgespielte Ahnungslosigkeit entlarven und die Mauer des Schweigens im Falle von Interesse transparent machen.
 
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Wer kann das wissen. Oder meinst Du, man bekommt zur Sache keine Antwort, aber stattdessen eine Begründung, warum nicht geantwortet wird?

Wenn Du mehr weißt, klär uns bitte auf, wer, wem, was geschrieben hat. Du kannst Dich ruhig darauf verlassen, dass alle Anstrengungen bislang fruchtlos blieben; seit Jahren!

Ich wollte mit meinen Fragen niemanden zu nahe treten, sondern einfach zum Nachdenken anregen. Wie wohl die meisten von uns, war ich nicht immer krank und hatte bis Ende 2006 ein gut funktionierendes Berufsleben, an das ich mich noch gut erinnere. Wenn man beispielsweise als Vertriebler keinen Umsatz macht, wird einem auch kein Kunde sagen, woran das liegt. Dann muss man sich selbstkritisch hinterfragen, was man anders, was man besser machen kann, um Erfolg zu haben.

Es ist ja nicht so, dass noch keine Bemühungen in Richtung Politik Erfolg gehabt hätten. Es gab in der Vergangenheit bereits zwei (oder sogar drei?) Anfragen der SPD (eine oder zwei kleine und eine große, die letzte im IV. Quartal 2012) und eine kleine Anfrage der Grünen. Dass alle von der Bundesregierung "abgebügelt" worden sind (wie das wohl auch mit der Anfrage der LINKEN geschehen wird), steht auf einem ganz anderen Blatt. Darüber hinaus ist die damalige Gesundheitsministerin und heutige Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, Frau Malu Dreyer, Schirmherrin für das Filmprojekt "In engen Grenzen". Andere sind ebenfalls mit Abgeordneten des Deutschen Bundestages im Gespräch. Schlussendlich geht es darum, sich Gehör zu verschaffen und immer wieder miteinander im Gespräch zu bleiben. Politik ist nunmal langwierig.

Und wenn es mal klappt und mal nicht, dann kann es daran liegen, dass der angesprochene Abgeordnete sich vielleicht nicht dafür interessiert. Es kann aber auch daran liegen, dass der Schreiber sein Gegenüber überfordert, indem er Dinge von der Politik einfordert, die diese nicht in der Lage ist zu leisten, weil sie einfach nicht dafür zuständig ist oder aber der falsche Ansprechpartner gewählt wurde oder die äußeren Umstände nicht optimal sind oder die Vorbereitung nicht ausreichend war oder oder oder...

Was die Anfrage der LINKEN angeht, so ging dieser eine lange Vorbereitung voraus. Ein Mitglied des Fatigatio hat im Oktober letzten Jahres einen Termin bei G.Gysi gemacht, der im Dezember stattfand. Die Zwischenzeit wurde dafür genutzt, den Termin umfassend vorzubereiten. Das Mitglied hat im Vorfeld mit mehreren Leuten gesprochen, den Fatigatio ins Boot geholt, sich GEdanken gemacht, was es mit dem Termin erreichen will und ein entsprechendes Gesprächskonzept ausgearbeitet, das dann auch überreicht wurde. Weiterhin wurde G.Gysi gedrucktes Info-Material, die Broschüre für Angehörige sowie der Film "In engen Grenzen" übergeben, jeweils in zweifacher Ausfertigung. G.Gysi schrieb daraufhin den Bundesgesundheitsminister an, der Mitte Januar antwortete (Auszug aus dem Antwortbrief s.oben) und übergab alles weitere an die zuständigen Kollegen seiner Fraktion, die dann im Januar/Februar die kleine Anfrage aufgesetzt haben. Insofern ist es nach den vielen Monaten meines Erachtens unerheblich, ob die Anfrage nun schon beantwortet ist oder ob die Beantwortung noch zwei Wochen oder etwas länger in der Pipeline auf sich warten läßt. Lassen wir uns vom Ergebnis überraschen.

Wichtig ist einzig und allein, dass die Öffentlichkeit aufmerksam wird. Dass dies möglich ist, konnte man in der zurückliegenden Woche in den Nachrichten auf allen Kanälen verfolgen, als es um die Beantwortung einer Anfrage zum Thema Nachtarbeit und Auswirkungen auf die Gesundheit und das Familienleben ging. Die Arbeitsministerin gab ganz bereitwillig vor den Kameras ein Interview, es wurde in Filmbeiträgen ausführlich berichtet. Nur einmal war ein kleiner Nebensatz zu vernehmen:"Auf eine Kleine Anfrage der LINKEN hat die Bundesregierung geantwortet, dass..."
 
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Wenn Interesse daran besteht, kann ich ein frisches Forum aufsetzen, es wäre frei von Werbung und die Kosten für alles (Server mit ausreichend Platz und Sicherheit, schnelle Anbindung, Software und richtiger .de-Adresse) würde ich vollständig übernehmen. Dort könnten wir Erfahrungen sammeln, Informationen zusammentragen und Aktivitäten anstoßen.

Irgendwelchen erscheinenden Psycho-Kram würde ich gnadenlos rauswerfen und ein oder zwei Moderatoren wären auch nicht schlecht. Ich bin nicht immer online, manchmal geht es auch nicht.

Falls ernsthaftes Interesse daran besteht, bitte per PN melden. Wenn genügend Interessenten zusammenkommen, setze ich das Forum auf.

Grüße

Harry

Es ist genau eine (!) PN gekommen. So viel zum Thema irgendwas anstoßen, um gemeinsame Sache zu machen. Vom bloßen Meckern, wie schlecht doch alles sei, wird sich nichts ändern.

Man kann's wirklich vergessen, dann kämpft halt jeder für sich alleine weiter. Viel Glück dabei :wave:
 
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Danke Harry!

Ich für meinen Teil war zurückhaltend bzgl. Deines Angebots, weil anderweitig bereits ein größeres Projekt in Planung ist und ich nicht für weitere Zersplitterung sorgen möchte.

Grüsse!
 
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a) Ich bin energiemäßig nach einer (Provokation-)Chelat-Infusion abgestürzt und hänge in den Seilen.

b) Ich habe über die Vorschläge von Harry und Tiga nachgedacht.

c) Zersplitterung hielte ich auch nicht für sinnvoll.

d) Dann hat der letzte Beitrag von Dagegol klar gemacht, daß es „anderswo“ bereits Aktivitäten gibt und Unterstützung nur insofern gesucht wird, als man öffentlich darauf aufmerksam machen soll.

e) Im Gunde bin ich nicht schlauer als zuvor. Mein Problem ist grundsätzlich (eingeschränkt wie viele), daß ich es außerordentlich schwer finde mitzukriegen, was wo - sinnvoll - in Deutschland bezüglich CFS gemacht wird und wo ich eventuell etwas dazu beitragen könnte. Ich bekomme eher mal was aus den USA mit als von deutschen Gruppen. Mein Eindruck ist, daß es insgesamt wenig Offenheit gibt und jeder Verein doch mehr oder weniger sein eigenes Süppchen kocht. Mag sein aus berechtigten Gründen, das weiß ich nicht. Mag sein, daß ich das falsch sehe. Aber es wirkt immer alles so bedeckt. Auch Dagegol hat erst im mehrfachen Anlauf geschrieben, was er tatsächlich über den Hintergrund der Linken-Anfrage weiß. Oder Castor erst heute, daß "schon anderweitig bereits ein größeres Projekt in Planung ist".

Grüße!
 
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Hallo zusammen,

weil anderweitig bereits ein größeres Projekt in Planung ist und ich nicht für weitere Zersplitterung sorgen möchte.
Grüsse!

Nun Castor bist Du es, der in Rätseln spricht.


Im Gunde bin ich nicht schlauer als zuvor. Mein Problem ist grundsätzlich (eingeschränkt wie viele), daß ich es außerordentlich schwer finde mitzukriegen, was wo - sinnvoll - in Deutschland bezüglich CFS gemacht wird und wo ich eventuell etwas dazu beitragen könnte. Ich bekomme eher mal was aus den USA mit als von deutschen Gruppen.

Irgendwie bin ich etwas irritiert, wenn ich lese, dass es schwierig ist, in Deutschland Aktivität zu entwickeln oder mitzubekommen, wo was läuft. Im Internet findet sich eine so breite Palette.

Zunächstmal gibt es den Fatigatio e.V. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom - Fatigatio e.V.). Zugegeben, Newsletter habe ich dort schon lange nicht mehr gesehen. Aber auf dessen Internetseite gibt es einiges an Information und es finden sich die Kontaktdaten zu sieben Regional- und weiteren sechs Selbsthilfegruppen.

Wenn die Gruppenleitung hinterher ist, bekommt man dort jede Menge Infomationen und Info-Material. Wie effektiv eine solche Gruppe ist, hängt natürlich immer von den Leuten ab, die dort mitmachen und wie sehr sich jeder Einzelne einbringt. Leute, die stets nur etwas für sich mitnehmen oder sich selbst darstellen wollen, aber nichts geben, wird man - wie überall - auch dort immer haben.

Was den Fatigatio e.V. direkt angeht, so ist es ein offenes Geheimnis, dass dort Unterstützung und Leute, die sich einbringen, gesucht werden.

Parallel fällt mir prompt die Lost Voices Stiftung (Startseite - Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME/CFS) ein. Dort kann man sich für einen Newsletter anmelden und erhält so regelmäßig Informationen über aktuelle Entwicklungen und Aktivitäten. Und auch dort kann man sich einbringen.

Weitere interessante Informationen finden sich unter Intro - Bündnis ME/CFS, CFS-Chronisches Erschpfungssyndrom, index und natürlich unter leben mit CFS - in-engen-grenzens Webseite!.

Mit Sicherheit gibt es weitere, die ich hier jetzt einfach vergessen habe. Aber ich hege nicht den Anspruch auf Vollständigkeit. Die genannten sind so die, über die ich meine Informationen beziehe. Darüber hinaus ist der persönliche/telefonische Kontakt ganz wichtig.

Mein Eindruck ist, daß es insgesamt wenig Offenheit gibt und jeder Verein doch mehr oder weniger sein eigenes Süppchen kocht. Mag sein aus berechtigten Gründen, das weiß ich nicht. Mag sein, daß ich das falsch sehe. Aber es wirkt immer alles so bedeckt.

Ich fürchte, Dein Eindruck, den Du auf den ersten Blick von außen gewinnst,dass jeder sein eigenes Süppchen kocht, täuscht Dich da nicht. Das ist aber wohl nicht zuletzt der Tatsache geschuldet, dass alle, die sich - egal nun, ob einzeln oder in einer der o.g. Gruppen - engagieren, selber krank sind. Damit ist auch der Bewegungsradius und der Wirkungskreis oft regional eingeschränkt. Internet kann eben nicht alles überbrücken, denn oftmals ist es der persönliche Kontakt, der eine Sache entscheidend voran bringt. Hinzu kommt, dass das alles auch irgendwie finanziert werden muss. Das wird leider immer wieder vergessen. Das Betreiben einer Internetseite, Printmaterial, Übersetzungen, Fahrten von A nach B, manchmal zu Kongressen ins Ausland, Telefonkosten, Porto, Info- und Werbestände usw. usw. usw. - all dieses Dinge kosten Unmengen an Geld. Das will erstmal finanziert sein. Hier steht schließlich kein wirtschaftliches Unternehmen hinter, sondern ganz normale Menschen mit kleinem Geldbeutel, weil - im Idealfall - berentet, sonst auf ALG II oder Grundsicherung angewiesen. Aber ich empfehle Dir, es mit Pulitzer zu halten und einen zweiten Blick hinter die Kulissen zu riskieren. Möglicherweise wird das Dein Empfinden etwas revidieren.

Was Deinen Eindruck zu mangelnder Offenheit angeht: wenn man interessiert ist und nachfragt oder gar mitarbeitet, bekommt man auch Informationen bei den jeweiligen Organisationen - im persönlichen Kontakt.
Wenn sich Deine Feststellung der mangelnden Offenheit jedoch hier auf das Forum bezieht - nun ja, das, was hier geschrieben wird, ist im gesamten world wide web zu lesen. Und vielleicht würde die Offenlegung bestimmter Informationen in einem solchen Rahmen zu einem zu frühen Zeitpunkt schlicht und ergreifend das ein oder andere Projekt gefährden oder im Keim ersticken. (bevor hier jetzt wieder jemand irgendwelches Halbwissen vermutet - dies ist eine rein hypothetische Aussage)
Ich für meinen Teil halte es mit der alten Weisheit: Über ungelegte Eier spricht man nicht.

Auch Dagegol hat erst im mehrfachen Anlauf geschrieben, was er tatsächlich über den Hintergrund der Linken-Anfrage weiß.

Ganz einfach: Castor hatte das Wesentliche in seiner Eröffnungsnachricht zum Ausdruck gebracht: Es gibt eine Anfrage der LINKEN.
DAS war die Nachricht, die sich hätte weiter verbreiten müssen, um Aufmerksamkeit zu erregen. Mehr gehörte in diesen Thread überhaupt nicht rein. Alles Weitere konnte nur noch davon ablenken. Das wie und warum es zu der Anfrage gekommen ist, ist an dieser Stelle völlig unerheblich, denn das war bereits Geschichte. Ich habe schließlich nur deshalb davon berichtet, weil hier mehrfach geschrieben wurde, dass bislang ausnahmslos alle Bemühungen in Richtung Politik unbeantwortet geblieben wären (leicht widerlegbar, wenn man CFS&Anfrage&Bundestag zusammen ergoogelt) und man den Eindruck gewinnen konnte, dass es Zufall ist, dass es zu dieser Anfrage kam. Aber a) gab es auch schon vorher Anfragen an die Bundesregierung, von denen hier offenbar kaum jemand Notiz genommen hat. Die wurden mindestens genauso aufwendig vorbereitet und b) ist Erfolg niemals Zufall. Diese Aspekte wollte ich zum Ausdruck bringen.

Mir hat es im Endeffekt gereicht. Statt die Chance zu nutzen, die eigentliche Nachricht zu verbreiten und damit für Öffentlichkeit zu sorgen, die dann wieder Druck aufbauen kann, wurde die eigentliche Nachricht zerredet, zerpflückt, interpretiert, Mutmaßungen geäußert, Verallgemeinerungen aufgestellt, völlig andere Themen aufgeworfen, die mit der Nachricht überhaupt nichts zu tun haben und die Nachricht an sich tot diskutiert. Dazu fällt mir nur ein: typisch deutsch. Statt eine Sache unkompliziert zu puschen, wird so lange darüber diskutiert, hinterfragt, geargwohnt, bis sie sich selber erledigt hat. Keine Frage, mit diesem Beitrag leiste auch ich meinen Teil zu einer solch ergebnislosen Diskussion. Aber wohlgemerkt erst, nachdem das Kind sowieso schon in den Brunnen gefallen ist.

Dann hat der letzte Beitrag von Dagegol klar gemacht, daß es „anderswo“ bereits Aktivitäten gibt und Unterstützung nur insofern gesucht wird, als man öffentlich darauf aufmerksam machen soll.

Das ist dann nicht ganz richtig angekommen. In diesem speziellen Fall der vorliegenden Anfrage bin ich der Ansicht, dass wir uns darauf konzentrieren sollten, die Öffentlichkeit darüber zu informieren. Die Vorbereitungen sind schließlich abgeschlossen. Was willst Du also anderes tun, außer vielleicht die Antwort der Bundesregierung abzuwarten? Das Mitglied des Fatiagatio, das die ganze Sache ins Rollen gebracht hat, wollte keine parteipolitische Diskussion auslösen, sondern die Aufmerksamkeit auf unsere Erkrankung und die damit verbundenen Repressalien lenken und natürlich - die Hoffnung stirbt zuletzt - eine Verbesserung unserer Situation herbeiführen, wobei letzteres wohl noch lange Zeit eine Hoffnung bleiben wird.

Ansonsten habe ich weiter oben dargelegt, wohin man sich wenden kann, um zu helfen, zu unterstützen und sich mit eigenen Ideen einzubringen.

Beste Grüße
 
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Nun Castor bist Du es, der in Rätseln spricht.
und
Ich für meinen Teil halte es mit der alten Weisheit: Über ungelegte Eier spricht man nicht.
Ist auch mein Motto und die Andeutung tut mir leid.

Das Dilemma ist, dass ich einerseits nicht in Harry´s Luschenschublade landen möchte. Andererseits steht es mir aber auch nicht zu, über Projekte zu sprechen, die Dritte initiieren und die mir vertraulich mitgeteilt wurden. Soweit mir bekannt, wird zu gegebener Zeit auch hier im Forum ein Aufruf zur Mitarbeit gestartet. Also keine Sorge, dass jemand etwas verpassen könnte. ;)

Grüsse!
 
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Die ernüchternde Antwort der Bundesregierung ist erschienen: https://dip21.bundestag.de/dip21/btd/17/124/1712468.pdf

Grundtenor:

- wir wissen nichts, z.B. ambulante Fallzahlen u. Frühverrentung begründet mit G93.3 (statistisch erfasst wurden 2011 lediglich 62 frühverrentete Personen...)
- die Diagnosekriterien sind angeblich unklar und eine psychiatrische Ursache wird nicht ausgeschlossen (man beruft sich eingangs auf die "hochaktuellen" CDC-Kriterien)
- wir sind nicht verantwortlich für ärztliche Fort- und Weiterbildung (Verweis auf Ärztekammern)
- für die Erforschung neuroimmunologischer Erkrankungen wird genug ausgegeben, nämlich 18 Mill. € (demgegenüber wird für die Erforschung psychiatrischer Erkrankungen eine Summe von 31 Mill. € bereit gestellt. Die Relevanz dieser Angabe ist in dem Kontext natürlich mehr als fragwürdig.)

Hoffentlich hakt die Fraktion der LINKEN nach und lässt sich damit nicht abspeisen. Genug Infos sollten sie vorab eigentlich erhalten haben, dass sie das unwürdige Spiel der Regierung durchschauen.

Grüsse!
 
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Wuhu,
Die ernüchternde Antwort ...

in Österreich gab es bisher 3 parl. Anfragen, alle mit einem ähnlichen Ausgang...


...

2010 6385/J | 6385/J - Chronic Fatigue Syndrom (CFS (Übersicht)
Anfrage von NA Spadiut (BZÖ): Parlamentarische Materialien
Antwort von BM Stöger (SPÖ): Parlamentarische Materialien

Egal, welche Partei grade "das Sagen" hatte, war die Grundaussage wir wissen nix und wenn ist ja eh alles in Ordnung...
 
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Extrem peinlich. CFS-Kranke werden statistisch gar nicht erfasst. Und das in einem Staat, in dem selbst Schaf- und Rinderfürze (Stichwort Methanausstoß) genaueste Berücksichtigung durch das statistische Bundesamt finden. Die Zahl kranker Menschen ist dagegen völlig gleichgültig und in keiner Weise wert, überhaupt erhoben zu werden. Man könnte auch derbe sagen: unserer Regierung ist ein CFS-Kranker keinen Furz wert. :eek:
 
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Hallo castor,

vielen Dank für die Info!

- für die Erforschung neuroimmunologischer Erkrankungen wird genug ausgegeben, nämlich 18 Mill. € (demgegenüber wird für die Erforschung psychiatrischer Erkrankungen eine Summe von 31 Mill. € bereit gestellt. Die Relevanz dieser Angabe ist in dem Kontext natürlich mehr als fragwürdig.)
Ist schon interessant, wie unterschiedlich Antworten auf die gleichen Fragen innehalb weniger Monate ausfallen.
Im Oktober 2012 wurde die CFS-Forschung noch unter Q-Fieber abgehakt :D
FRAGE:

Wie hoch waren beziehungsweise sind die eingesetzten Mittel zur Erforschung der Ursachen des Krankheitsbildes Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) der nationalen Förderprogramme in Deutschland
2010, 2011, 2012 und 2013, und welche Forschungsentwicklungen und -ergebnisse sind der Bundesregierung bekannt?

ANTWORT .. vom 4. Oktober 2012
In den Jahren 2010 bis 2013 wird im Rahmenprogramm Gesundheitsforschung der Bundesregierung als Teil des Forschungsverbundes „Q-Fieber“ ein Vorhaben gefördert, in dem u. a. der mögliche Zusammenhang zwischen einer Infektion mit dem Erreger des Q-Fiebers und dem Auftreten des chronischen Erschöpfungssyndroms beim Menschen untersucht wird.

Die Ergebnisse dieser Untersuchungen liegen noch nicht vor. Für dieses Vorhaben sind in 2010 40 000 Euro, in 2011 70 000 Euro, in 2012 44 000 Euro und in 2013 91 000 Euro bewilligt worden...
Quelle: Seite 59 - https://dipbt.bundestag.de/dip21/btd/17/109/1710925.pdf


Fast schon amüsant wird die Antwort auf die aktuelle Anfrage, inwiefern Forschungsbedarf allgemein und auch in Bezug auf möglichst frühe Erkennung von ME bestehe, wenn man dem Link im letzten Abschnitt folgt.

Was wird da wohl als wirksame Behandlung bei ME empfohlen? 3 mal raten ist nicht nötig ;) :mad:

Es grüßt eine weder überraschte noch desillusionierte tiga
 
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und

Ist auch mein Motto und die Andeutung tut mir leid.

Das Dilemma ist, dass ich einerseits nicht in Harry´s Luschenschublade landen möchte. Andererseits steht es mir aber auch nicht zu, über Projekte zu sprechen, die Dritte initiieren und die mir vertraulich mitgeteilt wurden. Soweit mir bekannt, wird zu gegebener Zeit auch hier im Forum ein Aufruf zur Mitarbeit gestartet. Also keine Sorge, dass jemand etwas verpassen könnte. ;)

Grüsse!

Vorab an Castor, danke für Deine Zurückhaltung.

Einige werden sich vielleicht noch an meine Beiträge CFS betreffend erinnern können. Ich war lange nicht hier im Forum unterwegs, da ich selber einige gesundheitliche Dinge bei mir in Ordnung bringen lassen musste. Ich hatte in 2012 zwei OP an der Wirbelsäule, welche jeweils mit dem Einbringen von Bandscheibenimplantaten endeten. Im Moment befinde ich mich noch in der Genesungsphase der 2. OP, in der mir mein Neurochirurg mehr als zehn Teile in die Lendenwirbelsäule einbastelte.

Alles OK, und super verlaufen, wobei ich lange nach meinem Operateur Ausschau hielt und auch ein super Krankenhaus erwischt habe.

Jetzt aber zu den Andeutungen von Castor.

Wie damals, in den alten CFS-Beiträgen bereits mitgeteilt, erlebe ich hautnah seit 2009 was in Deutschland mit Multisystemerkrankten, wozu CFS / ME gehört passiert und wie Betroffenen mit Duldung und aktiver Unterstützung des Systems versucht wird den Boden unter den Füßen zu entziehen.

Ja, man geht heute in Deutschland so weit, dass man unter Mitwirkung von Richtern der Sozial- und Landessozialgerichte Recht beugt, Personen Zwangspsychiatrisiert, man versucht sie so lange hinzuhalten, bis eine "NATÜRLICHE LÖSUNG" eintritt.

Diese Erfahrungen haben mich und eine kleine Gruppe von Personen dazu veranlasst einen Verein ins Leben zu rufen.

Noch ein Verein, mögen jetzt viele sagen. Es gibt ja schon so viele, auch Vereine und Organisationen, die sich mit CFS / ME befassen.

Ja, sage ich, aber, was hat es bisher alles gebracht? Der Fatigatio, als Beispiel, der sich damals in der Prxis von Dr. H. regelmäßig versammelt hat, feiert dieses Jahr Jubiläum. Seine jährlichen Veranstaltungen, die ich seit 2009 in Würzburg regelmäßig besuchte, haben mir aber auch gezeigt, dass auf Grund der Abhängigkeit und der Verpflichtungen zur Regimetreue der Selbsthilfegruppen, diese an Ihre Grenzen stoßen, wenn es um konkrete Veränderungen oder Hilfestellungen im Bereich der Durschsetzung von Sozial- und Patientenrechten geht.

Da CFS/ME, soweit sind die wissenschaftlichen Erkenntnisse, eine Multisystemerkrankung ist, ist es auch nicht von der hand zu weisen, dass die Ursache/n vieler dieser Krankheiten ähnlich, wenn nicht sogar gleich ist.

Da ich nicht nur an Veranstaltungen zu CFS/ME teilnehme, kann ich das auch jedem nachvollziehbar dokumentieren.

Aber das ist ja nicht gewollt!

Wenn man jetzt noch das Hintergrundwissen hat, dass selbst angeblich Neutrale Gesundheitsplattformen, Namen möchte ich im Moment hier aus rechtlichen Gründen noch nicht nennen, komplett von dem System der Selbsverwaltung im Gesundheitssystem kontrolliert werden, ja man vergibt sich sogar selbst eigene "Siegel zur Dokumentation und Bestätigung der Neutralität".

In den Medien, was Castor bereits angesprochen hat, gibt es keinerlei neutrale Berichterstattung über dieses Thema. Wie auch, wenn man gleichzeitig Interessenvertreter ist.

Kurzum,

all diese Erfahrungen haben uns dazu erwogen diesen Verein, welcher im März 2012 gegründet wurde, aufzubauen. Nach Abschluss meiner Genesungsphase wird der Verein seine Tätigkeit aufnehmen, deren Vorsitzender ich bin. Zur Unterstützung des Vereins läuft gleichzeitig ein zweites Projekt an, worüber ich aber zur Zeit noch nicht weiteres in die Öffentlichkeit bringen möchte.

Wenn Ihr Interesse habt weitere Informationen zu bekommen, so sendet mir bitte eine Mail an
[email protected].

Bitte teilt mir in dieser Mail Eure komplette Anschrift mit, so dass ich Euch gegebenenfalls die Informationen postalisch zukommen lassen kann. Wie Ihr sicher verstehen werdet, bin ich im Moment noch nicht dazu bereit alle Informationen an irgendwelche anonymen Mailadressen zu senden.

Euch noch einen schönen Tag wünschend verbleibe ich mit dem folgenden Zitat aus einen meiner Schriftsätze an ein Sozialgericht in Deutschland, wo Ihr nachvollziehen könnt, dass ich kein Blatt vor dem Mund nehme, Klartext rede und in der Materie stecke:

"Bezüglich der Vorgehensweise zu den Krankheitsbildern Chronisches Erschöpfungssyndrom und Multiple Chemical Sensitivity (MCS) in Deutschland sind noch ein paar klärende Worte notwendig, die ich hiermit dem Gericht nicht vorenthalten möchte.

In Deutschland, einem sich in der Weltspitze behauptenden hoch entwickelten Industrieland, welches auf seine Forschung, seine Industrie, seine medizinische Versorgung und seine sozialen Sicherungssysteme stolz ist, gelten diese Krankheiten als umstritten, sie werden infrage gestellt und sie werden als psychische Störungen behandelt. Bis auf wenige Ausnahmen von Medizinern und Wissenschaftlern sind die Erkenntnisse und der aktuelle medizinische und wissenschaftliche Stand zu diesen Krankheitsbildern in Deutschland nicht vorhanden. Sie werden schlichtweg verleugnet.

Diese Krankheitsbilder sind jedoch weder umstritten, noch psychiatrisch bedingt. Wenn diese umstritten wären, dann hätte die Weltgesundheitsorganisation (WHO) diese Krankheitsbilder nicht schon seit sehr vielen Jahren in ihrer Klassifikation (ICD) definiert und geführt. Deutschland ist Mitglied der WHO und hat sich verpflichtet die Regularien und Klassifikationen anzuerkennen und im eigenen Land zu benutzen. Für die Klassifikation, die Veröffentlichung und die Verwaltung ist das Deutsche Institut für medizinische Dokumentation und Information, eine nachgeordnete Behörde des Bundesministeriums für Gesundheit zuständig.

MCS – Multiple Chemical Sensitivity ist im Register der WHO ICD-10 unter dem Kapitel XIX – Verletzungen, Vergiftungen und bestimmte andere Folgen äußerer Ursachen unter der Gruppe Sonstige und nicht näher bezeichnete Schäden durch äußere Ursachen als T78. 4 geführt.

CFS – Chronic-Fatigue-Sydnrom (Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist im Register der WHO ICD-10 unter dem Kapitel VI Krankheiten des Nervensystems bei G 93.3 geführt.

Aufgrund dieser Eingruppierungen ist es nicht nachvollziehbar, wie man in Deutschland selbst 2012 noch von umstrittenen Krankheitsbildern spricht bzw. psychiatrische Gutachten oder Behandlungen versucht anzuordnen und sich damit den Richtlinien der WHO widersetzt wie auch den Betroffenen dadurch vorsätzlich Schaden zufügt und ihnen dringend benötigte Behandlungsmöglichkeiten verwehrt.

Selbst wenn man in Deutschland versucht sich mit Händen und Füßen dem aktuellen weltweiten Stand der Medizin und Wissenschaft bei einigen Krankheitsbildern zu verweigern, kann man diesen jedoch nicht aufhalten. So wie damals, als man nach langer Zeit akzeptieren und anerkennen musste, dass die Erde doch keine Scheibe, sondern eine Kugel ist und sie sich immer noch dreht, so kann man sich auch nicht auf ewig den Erkenntnissen zu diesen Krankheitsbildern verschließen. Irgendwann holen diese auch Deutschland ein.

Leider ist auch die Deutscher Rentenversicherung Bund, die Beklagte, bezüglich der Aktualität der Medizin und der Wissenschaft der aktuellen Zeit weit hinterher. Dort ist in den aktuellen Gutachterrichtlinien, erstellt von jemandem, der CFS noch als modernes Leiden bezeichnet (Hausotter), nur die Psychiatrie am Werk. Selbst in den Leitlinien vom 01.08. 2012, der Beklagten, hat die Änderung des Ministeriums für Gesundheit vom März 2010 keinen sichtbaren Einzug gehalten und man behauptet immer noch, dass diese Krankheiten nicht klassifiziert wären und man hat sie entgegen der Klassifikation der ICD, in die “Leitlinie Sozialmedizinische Beurteilung bei psychischen und Verhaltensstörungen“ als Krankheitsbilder mit aufgenommen. Dabei stellt man sich ganz bewusst gegen die Vorgaben des Ministeriums für Gesundheit der Bundesrepublik Deutschland und ist somit rechtsbeugend aktiv."..."Unter diesem Aspekt sollte man sich in Deutschland doch langsam mal die Frage stellen, ob nicht irgendwann ein Richter oder eine Richterin veranlassen sollte, dass alle an diesen Krankheitsbildern Erkrankten irgendwo zusammen kaserniert werden, um die Belange der Öffentlichkeit nicht weiter zu behelligen."


Sorry, etwas lang geworden und für einige bestimmt eine Überforderung, aber ich musste mich jetzt einfach zu Wort melden um Castor nicht weiter den Vorwurf auszuliefern, dass man über ungelegte Eier nicht spricht und es drängt auch aus meinem Innersten heraus nach Öffentlichkeit.

Für Fragen, Kritik und Anmerkungen bitte einfach bei mir melden.
 
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Wuhu Joachim,
sehr beeindruckende Zeilen...
... Euch noch einen schönen Tag wünschend verbleibe ich mit dem folgenden Zitat aus einen meiner Schriftsätze an ein Sozialgericht in Deutschland, wo Ihr nachvollziehen könnt, dass ich kein Blatt vor dem Mund nehme, Klartext rede und in der Materie stecke:

"Bezüglich der Vorgehensweise zu den Krankheitsbildern Chronisches Erschöpfungssyndrom und Multiple Chemical Sensitivity (MCS) in Deutschland sind noch ein paar klärende Worte notwendig, die ich hiermit dem Gericht nicht vorenthalten möchte.

In Deutschland, einem sich in der Weltspitze behauptenden hoch entwickelten Industrieland, welches auf seine Forschung, seine Industrie, seine medizinische Versorgung und seine sozialen Sicherungssysteme stolz ist, gelten diese Krankheiten als umstritten, sie werden infrage gestellt und sie werden als psychische Störungen behandelt. Bis auf wenige Ausnahmen von Medizinern und Wissenschaftlern sind die Erkenntnisse und der aktuelle medizinische und wissenschaftliche Stand zu diesen Krankheitsbildern in Deutschland nicht vorhanden. Sie werden schlichtweg verleugnet.

Diese Krankheitsbilder sind jedoch weder umstritten, noch psychiatrisch bedingt. Wenn diese umstritten wären, dann hätte die Weltgesundheitsorganisation (WHO) diese Krankheitsbilder nicht schon seit sehr vielen Jahren in ihrer Klassifikation (ICD) definiert und geführt. Deutschland ist Mitglied der WHO und hat sich verpflichtet die Regularien und Klassifikationen anzuerkennen und im eigenen Land zu benutzen. Für die Klassifikation, die Veröffentlichung und die Verwaltung ist das Deutsche Institut für medizinische Dokumentation und Information, eine nachgeordnete Behörde des Bundesministeriums für Gesundheit zuständig.

MCS – Multiple Chemical Sensitivity ist im Register der WHO ICD-10 unter dem Kapitel XIX – Verletzungen, Vergiftungen und bestimmte andere Folgen äußerer Ursachen unter der Gruppe Sonstige und nicht näher bezeichnete Schäden durch äußere Ursachen als T78. 4 geführt.

CFS – Chronic-Fatigue-Sydnrom (Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist im Register der WHO ICD-10 unter dem Kapitel VI Krankheiten des Nervensystems bei G 93.3 geführt.

Aufgrund dieser Eingruppierungen ist es nicht nachvollziehbar, wie man in Deutschland selbst 2012 noch von umstrittenen Krankheitsbildern spricht bzw. psychiatrische Gutachten oder Behandlungen versucht anzuordnen und sich damit den Richtlinien der WHO widersetzt wie auch den Betroffenen dadurch vorsätzlich Schaden zufügt und ihnen dringend benötigte Behandlungsmöglichkeiten verwehrt.

Selbst wenn man in Deutschland versucht sich mit Händen und Füßen dem aktuellen weltweiten Stand der Medizin und Wissenschaft bei einigen Krankheitsbildern zu verweigern, kann man diesen jedoch nicht aufhalten. So wie damals, als man nach langer Zeit akzeptieren und anerkennen musste, dass die Erde doch keine Scheibe, sondern eine Kugel ist und sie sich immer noch dreht, so kann man sich auch nicht auf ewig den Erkenntnissen zu diesen Krankheitsbildern verschließen. Irgendwann holen diese auch Deutschland ein.

Leider ist auch die Deutscher Rentenversicherung Bund, die Beklagte, bezüglich der Aktualität der Medizin und der Wissenschaft der aktuellen Zeit weit hinterher. Dort ist in den aktuellen Gutachterrichtlinien, erstellt von jemandem, der CFS noch als modernes Leiden bezeichnet (Hausotter), nur die Psychiatrie am Werk. Selbst in den Leitlinien vom 01.08. 2012, der Beklagten, hat die Änderung des Ministeriums für Gesundheit vom März 2010 keinen sichtbaren Einzug gehalten und man behauptet immer noch, dass diese Krankheiten nicht klassifiziert wären und man hat sie entgegen der Klassifikation der ICD, in die “Leitlinie Sozialmedizinische Beurteilung bei psychischen und Verhaltensstörungen“ als Krankheitsbilder mit aufgenommen. Dabei stellt man sich ganz bewusst gegen die Vorgaben des Ministeriums für Gesundheit der Bundesrepublik Deutschland und ist somit rechtsbeugend aktiv."..."Unter diesem Aspekt sollte man sich in Deutschland doch langsam mal die Frage stellen, ob nicht irgendwann ein Richter oder eine Richterin veranlassen sollte, dass alle an diesen Krankheitsbildern Erkrankten irgendwo zusammen kaserniert werden, um die Belange der Öffentlichkeit nicht weiter zu behelligen."

Falls dieses Gericht Deine Klage nicht mit einem für MCS/CFidS/ME-Kranke positiven Urteil abschließt, gehst Du dann in die nächste/n (nationalen) Instanz/en? Sogar in die internationalen (zB EGMR)?
 
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Das war ein Zitat aus der Klageschrift, das Anordnungsverfahren hat dieses Sozialgericht bereits abgelehnt, wobei man auch unter fadenscheinigen Begründungen beim zuständigen Landes-Sozialgericht am 05.03.2013 den ablehnenden Beschluss mit der Bemerkung zustelle, dass die Erschöpfung jetzt ja nicht mehr vorhanden sein könnte.

Im Moment sind wir in der Abwägung, ob Verfassungsbeschwerde, die wir selber machen könnten, oder mit unserer Rechtsanwältin nach Kassel zum BSG gehen.

Auf alle Fälle wollen wir in alle Verfahren, die wir aktuell anhängig haben eine höchstrichterliche Entscheidung in Deutschland oder darüber hinaus.
 
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Wuhu,
das
... Auf alle Fälle wollen wir in alle Verfahren, die wir aktuell anhängig haben eine höchstrichterliche Entscheidung in Deutschland oder darüber hinaus.
würde, so es wünschenswerter Weise positiv letztlich ausgeht, für alle Betroffenen ein Präzedenzfall sein, nach diesem sich dann anher in allen anderen Fällen früher ablehnende/negative Instanzen orientieren müssten;

Denn bereits in vielen diskriminierenden Fällen (nicht nur im Bereich Gesundheit) musste erst bis in die obersten Instanzen der nationalen und internationalen Rechtszüge gegangen werden, um für sich und als Präzedenzfall auch für andere dann endlich auch "richtiges" Recht zu erhalten;

In anderen Bereichen ist mir bekannt, dass so Höchstgerichtsurteile aus Österreich das System in Deutschland und umgekehrt beeinflussten! Und die Schweiz bzw der Rest Europas könnte bzw müsste sich dann auch daran orientieren...

Ich wünsche viel :kraft: dafür!
 
+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Aktuelles 7 - Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME/CFS

Gespräch im Deutschen Bundestag am 11.03.2013
Am 11.03.2013 kamen Vertreter des Bundesverbandes Fatigatio e.V. und der Lost Voices Stiftung auf Einladung durch die Linke mit dem wissenschaftlichen Mitarbeiter von Frau Dr. Bunge (MdB), Herrn Reese zusammen. Die Initiatorin des Kontaktes (eine ME/CFS-Erkrankte aus Berlin) war ebenfalls anwesend.
Bereits vorab hatte die Linke eine kleine Anfrage im Deutschen Bundestag initiiert.
Die Antwort dieser kleinen Anfrage lag zu diesem Gespräch bereits allen Beteiligten vor.(siehe unten) ......
 
+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Deutscher Bundestag: Bundesregierung: Forschung zu Chronischem Erschöpfungssyndrom muss weiterentwickelt werden
Gesundheit/Antwort - 06.03.2013

Nach Angaben der Bundesregierung wurde im Jahr 2011 bei 790 Krankenhauspatienten in Deutschland die Diagnose „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ gestellt. Dies lasse sich aus entsprechenden Diagnosedaten der Krankenhäuser entnehmen, schreibt die Bundesregierung in ihrer Antwort (17/12468) auf eine Kleine Anfrage der Fraktion Die Linke (17/12313) zum Thema CFS. … „Angesichts der weitgehend ungeklärten Krankheitsursachen und der zahlreichen offenen Fragen in der (Differenzial-)Diagnostik und Therapie von Menschen mit CFS liegt ein vorrangiger Handlungsbedarf in der Weiterentwicklung der Forschung“, führt die Bundesregierung weiter aus. Die Akteure der medizinisch-wissenschaftlichen Fachwelt fänden dafür in Deutschland ausgezeichnete Bedingungen vor.
 
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